Magyar Marfan Alapítvány
(egészségügyi,oktatási), Helyben: (egészségügyi,oktatási)
1122 Budapest
, Városmajor u. 68.
képviselő: Dr.Szabolcs Zoltán
képviselő: Dr.Szabolcs Zoltán
Magyarország területén élő Marfan szindrómában szenvedő betegek felkutatása és nyilvántartásba vétele, a nyilvántartásba kerülő betegeknél a szükséges szakorvosi vizsgálatok, és az indokoltnak tartott korrekciós és /vagy preventív szakorvosi beavatkozások (műtétek) elvégzésének segítése. A betegek speciális életmódra nevelése, a társadalmi beilleszkedésre, a családalapításra vonatkozó segítségnyújtás. A Marfan szindróma kutatásában résztvevő tudományos szakemberek támogatása, továbbképzések, fórumok szervezése, szakkönyvek beszerzése, publikációs tevékenység. A Marfan szindróma kezeléséhez kapcsolódó műszerek, segéd- és munkaeszközök beszerzésének támogatása. A betegek részére ingyenes tanácsadás, rendelés, vizsgálatok megszervezése.