Országos Scleroderma Közhasznú Egyesület
(sport,egészségügyi,oktatási,szociális), Helyben: (sport,egészségügyi,oktatási,szociális)
7632 Pécs
, Aidinger János utca 40. VIII//31.
képviselő: elnök Szabó Béla János
képviselő: elnök Szabó Béla János
Aktív szerep vállalása a scleroderma betegséggel kapcsolatos egészségügyi ellátási, illetve a betegeket érintő problémák megoldásában. A betegek teljes, érthető és megbízható információhoz jutásának elősegítése minden problémában. Diszkriminációs, ideológiai, vagy más befolyásolás nélküli segítség-nyújtás lehetőségei szerint a betegséggel kapcsolatos problémák kezelésében. A betegek számára megfelelő érdekképviselet biztosítása a szükséges esetekben. A betegek oktatása - szakmai előadások, fórumok, egyéb tájékoztató programok segítségével - hogy minél teljesebb képet kaphassanak a betegségükről. A betegek egyéni, személyes problémáinak, kérdéseinek a megválaszolása érdekében segítségnyújtás a megfelelő szakmai tanácsadók megkeresése és közvetítése révén. A betegekben felmerülő kérdések, bizonytalanságok összegyűjtése és az ezeknek megfelelő, a kérdésekre választ adó tájékoztatás, felvilágosító előadások megszervezése. Hátrányos helyzetű betegek társadalmi esélyegyenlőségének elősegítése. A betegek aktív részvételének támogatása egészségmegőrző-, gyógyító-, rehabilitációs programokon. Az egészségügyi személyzet kezdeményezéseinek setgítése egy-egy kitűzött cél, vagy tervezett program megvalósítása érdekében. Az egyesület képviselése, bemutatása megfelelő fórumokon, színtereken, a betegség minél szélesebb körű ismertetése érdekében. Hazai és külföldi betegszervezetekkel való kapcsolatteremtés és kapcsolattartás elősegítése, szükség esetén ehhez anyagi támogatás nyújtása. Betegséggel kapcsolatos bármely tudományos kutatás, tanulmány támogatása a rendelkezésre álló minden lehetséges módszerrel. Az egyesület működéséhez szükséges anyagi források, támogatások megszervezése és biztosítása. A betegség következtében kialakuló állapot javítása, szinten tartása végett rehabilitációs foglalkoztatás szervezése, illetve ennek segítése. Közhasznú szervezetek számára - csak közhasznú szervezetek által igénybe vehető - szolgáltatások biztosítása.